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“Crecer con autismo Los mundos de Pilar”, de Ana María Ibarra (RIL, Santiago, Chile, 2012)

Crecer con autismo

No sin emoción, evoco los dos momentos en que he estado de cerca con este libro. El primero, allá a principios del 2010. Era yo alta asesora en Justicia, ganando mi salario más alto que yo recuerde, flamante madre de tres niños, próspera en lo material, cuando mi amiga Anita María me pidió que leyera su manuscrito. Costó dejar de lado el trabajo extra que me exigía el implacable ritmo de mis responsabilidades en el Ministerio, también costó seguramente optar por leer ese manojo de hojas frente a las demandas domésticas de niños cercanos a dos años y una mayor de casi cuatro. Recuerdo que tuve que optar por leerlo antes que cumplir con estos deberes profesionales y familiares, en una etapa de mi vida que estaba llegando también a su fin por mi parte. En fin, inserta en una alocada vorágine, revisé el texto de mi amiga con estricta metodología, editando como solía hacerlo al revisar el trabajo de tantos profesionales que llegaba a mi escritorio, para darle perfección, infalibilidad, elegancia y la prueba desde todo punto de vista legal que pudiera yo imaginarme. Pude hacerme un espacio para decirle a mi amiga que “tenía que sacar el libro”, que me había encantado escuchar la voz de una mujer profesional, representante de la clase media chilena. Una voz que -insisto- cuesta tanto leer en esta sociedad, donde una callada aristocracia femenina nos saluda a lo más con recetas de cocina y unas socialistas bastante acomodadas nos hablan de las necesidades del pueblo mientras viajan a sus fundos o chalets del brazo de prósperos políticos y sus familiares. En fin, intelectualmente leí ese manuscrito el año 2010. Hoy Ana María viene a Santiago en uno de sus tantos viajes por el mundo, y hemos disfrutado con nuestros hijos una tarde con helados y piscina. Se va. Y luego se devuelve, y me pasa su libro, ahora finamente publicado, y dedicado. En esta visita, le he hablado de mi vida de divorciada, ahora desde otro extremo, la parte en que el pasado traga los embates de mi divorcio, y surgen los primeros brotes de mi nuevo desarrollo profesional, esta vez como independiente, y renacen también en mí oportunidades a nivel personal.  Leo el libro “Crecer con autismo” y reconozco a mi amiga, pero me impresiona no haber visto todo su sufrimiento. Recuerdo haberla acompañado: sí; estuve con ella. Pero en esa época yo no era mamá. Sólo ahora he podido empatizar con su narración. Sólo ahora he imaginado los ojos de los profesionales comprometidos y los que no en el diagnóstico y tratamiento de su hija. También he podido notar cómo mi amiga con prudencia omite hablar de su primer marido, pero noto en los pocos comentarios que hace de su actual pareja el abismo sustancial que significa el apoyo y protección del hombre correcto para pasar un difícil trance. Y sí, esto lo escribe una feminista. Me llamó la atención la naturalidad conque Ana María cuenta la recepción de una fuerte noticia en avanzado estado de gravidez, sin que la acompañara su pareja de entonces. Quiero cuestionar eso. Quiero decir que la crianza no surge de la partenogénesis en la actualidad en Chile.  Que los padres y maridos no están ahí para tener relaciones sexuales en la noche, o el fin de semana y sentarse en el sofá a tomar cerveza estilo Homero Simpson, cuando ambos padres trabajan y cumplen un horario. Menos cuando hay una enfermedad que afecta a un hijo. Gracias a Dios cada día voy encontrando hombres más sofisticados o menos básicos. No obstante, quiero detenerme y cuestionar esta actitud masculina que incluso a veces se hace invisible por el propio celo maternal. Incluso, si a una mujer, por horario, por división del trabajo, le correspondiera asumir estos desafíos en caso de enfermedad de un hijo, al menos el hombre debería cooperar con protección, empatía y contención hacia esa mujer: su compañera. Anita jamás criticó esto, a lo mejor ni siquiera se lo planteó, dado que el objetivo de su libro es otro. Aún así, insisto, quiero detenerme en esto y hacer ver que en situaciones difíciles no basta la conocida y casi infalible respuesta y capacidad de reacción de la mujer chilena, especialmente la que pertenece a la clase media trabajadora. Esta mujer también requiere un apoyo en su amante y compañero, un apoyo que trasciende lo material. También me impacta la diferente respuesta de la sociedad chilena y la norteamericana frente a la enfermedad de Pilar. En Chile, la madre vaga entre lo esotérico y lo conocido para asertar en el tratamiento de su hija. En Estados Unidos, el problema no se ve cómo perteneciente a una familia, sino a la sociedad. Se juntan expertos, con respeto a los padres (a la madre y padrastro para ser más específica),  discuten qué es lo mejor para esta niña que tiene un autismo de severidad media, discuten tanto que ni siquiera se ponen de acuerdo entre los profesionales sobre las mejores opciones de educación para Pilar. Y sucede algo fantástico, los progresos de la niña al poco tiempo obligan a cambiarla de programa, para estar en uno más ad hoc al nivel de desarrollo alcanzado. Y en esto quiero criticar el sistema educacional chileno, que tan míopemente, signo de los traumas nacionales, como el resentimiento económico, casi sólo se analiza desde el punto de vista de -en términos simplistas- “la educación del rico versus la del pobre”. ¿Y qué hay de los niños con necesidades especiales de educación? ¿Estos seguirán siendo ignorados? Sinceramente espero que no, que la reforma a la educación que tanto se espera en estas latitudes incorpore a todos los niños que pudieran ser diagnosticados dentro del amplio espectro autista.

Finalmente, termino esta peculiar recensión, diciendo que me siento muy orgullosa de mi amiga, que me arrepiento de no haber comprendido mejor su sufrimiento cuando estuvo en Chile, y que me alegra infinitamente que ella notare mi amistad y mi apoyo incluso “complicidad”, en sus propias palabras para acompañarla en las vueltas y derroteros  de su vida.  Ella misma me ha acompañado en las vueltas y derroteros de mi propia vida con una amistad, lealtad  y generosidad grandiosas, sin las cuales probablemente mis experiencias perderían la perspectiva que su mente siempre lúcida y asertiva ha sabido iluminar.

¡Gracias Anita María por el pilar de tu amistad!

2 Comentarios

  1. 23 febrero, 2015    

    Me encanta lo que compartis, es contenido que vale la pena leer :)

    • Maritza's Gravatar Maritza
      27 febrero, 2015    

      ¡Muchas gracias!

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